Velkou pomocí, jednou z největších, při zjištění prvotních problémů, vyřknutí diagnózy, zorientování se, nalezení odpovědí, podpory, pochopení nebo jen vyslechnutí si vašich pocitů a mohla bych pokračovat..... nám od samého začátku byla a stále je komunita úžasných lidí, rodičů, rodinných příslušníků nebo i specialistů se zájmem o danou problematiku a tu jsme našli na Facebooku pod skupinkou Detičky inak obdarené (nenechte se zmást slovenským názvem, jsou tam maminky z ČR i Slovenska) a česká Rodiče postižených dětí a lidi s postižením spojme se. Osobně nedám dopustit na tu první, kde jsem poznala a následně i potkala úžasné maminky se stejným nebo podobným osudem, co mají vyjímečné děti, které nám rozumí i beze slov. Vyslechnou, poradí, na cokoliv se zeptáte, s čím si nevíte rady, čeho se obáváte, když něco hledáte, měli jste zlý den a potřebujete se jen vypovídat, prostě úplně vše, co vás napadne, vám zde bude zodpovězeno a možná zde potkáte a poznáte nové přátelé. Obě skupiny jsou uzavřené, což stráží naše děti i naše soukromí a vždy doporučuji se předem představit, jinak hrozí, že vás vyhodí. Adminky obou skupin dbají na citlivost sdílených údajú týkajících se našich dětí a každého člena prověřují kvůli možnému zneužití.
Já osobně, když objevím novou terapii, novou pomůcku, dozvím se o nějaké metodě, sháním cokoliv potřebné pro Tomička ať v ČR nebo zahraničí, potřebuju zkonzultovat něco ohledně diagnózy, prostě vážně cokoliv vás napadne, zde dostanu odpověď. Okamžitě. Maminky jsou neustále informované a informace si mezi sebou velmi rády předávají ve snaze pomoci i jiným a věřte, že vám odpoví kolikrát lépe a důsledněji, než kdejaký odborník. Co se týká informací, nedám dopustit!
natrefila jsem na úžasný "článek", který sem prostě musím zkopírovat, protože to je přesně to, co každá z nás, maminek vyjímečných dětí, cítíme. Je to psáno jednou z nás a je to tak neskutečně pěkně vystiženo, že opravdu další slova nejsou potřebná, protože jen ti, co mají podobný osud ví, jak se cítíme a co prožíváme každý den, jaké boje svádíme a proč děláme, co děláme, chceme změnit systém, píšeme různé petice, sdílíme příběhy a máme touhu pomáhat dál a zlepšit životní podmínky pro naše děti. Mějte po ruce kapesník, možná vám u toho potečou slzy, jako mně:)
CO BYCH TI ŘEKLA
Přestože jsem měla plné ruce práce s dcerou, kterou jsem se pokoušela uklidnit po obzvláště náročném a bolestivém vyšetření u zubaře, cítila jsem, že nás někdo pozoruje. Zvedla jsem hlavu a viděla Tě, jak nás pozoruješ přes celou čekárnu. Nevěnovala jsem tomu velkou pozornost, dávno mně přestaly vadit zvědavé pohledy lidí - zvykla jsem si na ně. Dcera se narodila před sedmi a půl lety a po náhlém nedostatku kyslíku při porodu navždy změnila směr našich životů. Je možné, že se naše životy začaly vyvíjet přesně tak, jak nám bylo souzeno – určitě se ale nevyvíjely tak, jak jsme si je představovali a plánovali. Snažila jsem se dcerku utišit. Mluvila jsem na ni, políbila a objala ji. Chtěla jsem jí dopřát chvilku klidu před dalším traumatizujícím zážitkem dne - cestou domů. To, že trpí dětskou mozkovou obrnou, ji moc netrápí, ale onemocnění, jímž trpí, může autosedačku proměnit v mučící nástroj. Jinými slovy - obyčejná cesta domů je další zážitek, který je hoden zapomnění.
Vstala jsem, abych posbírala naše věci, dceru jsem nesla v náručí. V tu chvíli jsem si všimla, že držíš miminko. Bylo těžké určit přesný věk Tvé holčičky, ale s jistotou jsem poznala, že jsi jedna z nás. Odhadla jsem, že je to nedávno, kdy se Tvůj život dramaticky změnil a Ty nyní sedíš v Dětské nemocnici a přemýšlíš: „Jak jsme se sem dostali?“ Měla jsem si hned všimnout Tvého vyděšeného výrazu v očích, protože jsem ho také
kdysi měla. Předpokládám, že muž, který seděl vedle Tebe a vypadal stejně unaveně a vyděšeně, byl Tvůj manžel. Šla jsem ke dveřím a ve chvíli, kdy jsme se míjely, naše oči se střetly a já se na Tebe pousmála. Ty ses usmála také a já jsem věděla, že víš, že Ti plně rozumím. Kdybych mohla, tak bych Ti řekla že to zvládneš - i když bys tomu pravděpodobně v tu chvíli stejně nevěřila. Řekla bych Ti, že Tě možná překvapí, kolik síly a houževnatosti v sobě najdeš ve chvílích, kdy to bude zapotřebí, za předpokladu, že budeš ochotna hledat opravdu hluboko. Řekla bych Ti, aby sis vážila svých citů a vyplakala se pokaždé, kdykoli to budeš potřebovat. Budeš potřebovat energii na mnohem důležitější věci než na potlačování svých emocí. Řekla bych Ti, že ten muž, jenž sedí vedle Tebe, se s Vaší situací bude vypořádávat jinak než Ty. Že možná bude chtít celou situaci řešit útěkem. Řekla bych Ti, abys s ním měla trpělivost, protože on je taky vyděšený k smrti a jistě Tě nechce opustit. Řekla bych Ti, abys o sebe pečovala, protože jen silná a odpočatá se můžeš dobře starat o dceru. Nepodceňuj důležitost kvalitní vyvážené stravy, spánku, vitamínů a rad empatického terapeuta. Řekla bych Ti, že přijde smutek a budeš se cítit zmatená, protože jak může něco, co přináší tolik radosti způsobovat také takovou bolest? Řekla bych Ti, abys dovolila lidem vám pomoci. Naše děti bez nadsázky potřebují celý tým zkušených a odhodlaných lidí, pokud o ně má být dobře postaráno. Snaž se, aby se na výchově Tvého dítěte podílely vhodné instituce a snaž se k tomu využít všechny dostupné prostředky. Najdi někoho, kdo se naučí postarat se o Vaše dítě. Je důležité mít volno, jít s partnerem na rande...i na malou dvacetiminutovou procházku, dát si sklenku vína na terase, anebo zajít do kina. Řekla bych Ti, že jen Ty znáš své dítě nejlépe a nehledě
na to, co Ti řeknou doktoři a další odborníci, kteří dozajista budou součástí Vašeho života, TY znáš odpovědi. Ty jebudeš seznamovat se svým dítětem a učit je, jak s ním zacházet. Budou chvíle, kdy si nebudeš úplně jistá svou intuicí, ale po čase budeš s jistotou vědět, nakolik jsou
Tvé pocity přesné jde-li o Tvé dítěte.
Řekla bych Ti, aby ses nesnažila být mučedníkem. Péče o Tvé dítě bude vyžadovat neuvěřitelnou trpělivost a nepředstavitelnou energii a mohlo by se stát, že úplně vyhoříš, nebo onemocníš ve chvíli, kdy to budeš nejméně čekat. Řekla bych Ti, abys občas úplně vypustila a nechala vše na jiných lidech. Jen tak si zachováš zdravou mysl a zdravého ducha. Řekla bych Ti, abys vyhledala jiné matky se stejným osudem. Tvou životní zkušenost doopravdy mnoho lidí nemá a budeš se na této cestě cítit velmi osamocená. Především ve společnosti zdravých dětí a jejich rodičů.
Ano, budeš se cítit velmi izolovaná, ale věz, že jsme tady. Budeš muset trochu hledat, ale jsme tady. Můžeš nás najít na internetu, při terapeutických setkáních nebo bloumající po chodbách dětských nemocnic. Řekla bych Ti, že budeš vědět až příliš mnoho o lidské anatomii, neurologii, gastro-enterologii, lécích …..atd., než by matka měla vědět.Řekla bych Ti, aby sis něco načetla a informovala se, ale jen do té míry, aby Tě to nezahltilo. Někdy je dostačující důvěřovat tomu, co řeknou odborníci. Dobrým zdrojem informací mohou být také jiné matky a
otcové dětí jako jsou ty naše.
Řekla bych Ti, že nežiješ lehký život. Je těžký, o tom není pochyb, ale Ty jsi velmi schopná a všechna ta námaha stojí za to. Asi své dítě nikdy neuvidíš promovat, nikdy mu nepůjdeš na svatbu a ani vnoučat se nedočkáš, ale ucítíš nefalšovanou radost, když se dítě poprvé zasměje
ve třech letech a osmi měsících. Budeš v duchu oslavovat moment, kdy se Ti podaří s dítětem, které nemluví a nikdy mluvit nebude, navázat kontakt. Zavoláš svému partnerovi do práce, když zjistíš, že dítě přibralo 10 dkg, protože přibírání na váze je u našich dětí vždycky problém.
Řeknu Ti, že budeš muset být svědkem zákroků, operací a utrpení daleko za hranicí toho, co by rodič kdy měl unést. Ale řekla bych Ti, že budeš statečná a stát vždy při svém dítěti, protože ono bude procházet bolestí a utrpením daleko za hranicí toho, co by mělo jakékoli dítě kdy zakusit.
Řekla bych Ti, že Tvůj život se nebude podobat životu, jaký sis představovala. Bude to jako bys místo Itálie přistála v Holandsku. Ale po nějaké době své sny přizpůsobíš nové realitě a ta se pro Tebe stane normální. Začneš snít nové sny.
Řekla bych Ti, že se může stát, že v případě náhlého zhoršení stavu dítěte se budeš dívat smrti přímo do tváře. Budeš požádána o vyplnění formuláře, který lékařům umožní neresuscitovat Tvé dítě v případě náhlých komplikací. Také se může stát, že sama budeš stát před volbou nedat dítěti první pomoc v případě zástavy srdce. Když tahle chvíle přijde, začneš panikařit při pomyšlení, že by najednou všechno mohlo skončit.
Řekla bych Ti, aby ses necítila provinile v těch nejčernějších chvílích, kdy se modlíš k Bohu, aby si dítě vzal, pokud by ho to mělo ochránit od další bolesti. Může Ti to přijít otřesné, ale věz, že láska k Tvému dítěti je tak velká, že v těch chvílích uvěříš, že smrt by pro něj byla vysvobozením.
Řekla bych Ti, že ostatní Tvou novou realitu nepochopí. Nemohou. Jde o velmi jedinečnou a složitou cestu na všech představitelných úrovních. Také bych Ti řekla, že lidé – třeba prodavačka, nebo pojišťovací agent, nebo kadeřnice – povedou hloupé řeči jako „Bůh dává výjimečné děti jen výjimečným matkám“, nebo „Bůh Ti naloží jenom tolik, kolik uneseš“. Přikývneš a usměješ se, ale nakonec se jim podíváš přímo do očí a řekneš jim, že tyto otřepané fráze jsou jenom hromadou sraček.
Řekla bych Ti, že představa Tvé budoucnosti bude mít nahořklou příchut'. Možná si vytvoříš plán A a plán B. Plán A bude zahrnovat to, co budeš dělat, když dítě bude žít déle než předpokládanou délku života určenou odborníky. Plán B nastoupí v platnost, pokud tomu tak nebude.
Příležitostně se přistihneš, jak o plánech A a B tajně přemýšlíš. Řekla bych Ti, že smutek Tě přepadne i po letech, když to budeš nejméně čekat. Třeba na něčí svatbě při tanci otce s nevěstou, nebo když uslyšíš, že se někomu narodilo miminko. Smutek Tě taky přepadne, když se poznáš v
„nové“ mámě, která právě začíná stejně nelehkou cestu. Řekla bych Ti, že ji poznáš. Poznáš ji, protože ona jsi Ty před sedmi a půl lety. Budeš se k ní chtít rozběhnout a obejmout ji. Budeš jí chtít říct, že všechno bude v pořádku. Budeš ji chtít zachránit od bolesti a utrpení a od všeho neznámého.
Ale řekla bych Ti, že až budeš sedět v Dětské nemocnici a uvidíš tam novou maminku a tatínka, kteří právě začínají tuto nedobrovolnou cestu, jen se na ně usměješ a projdeš kolem. Oni jdou svou vlastní cestou a jejich cesta bude jiná, než ta Tvoje. Možná bude delší a možná kratší. Možná bude více, anebo méně složitá. Řekla bych Ti, že její oči plné otázek budou hledat ujištění, které by ji utvrdilo v tom, že to zvládne. A Ty ji budeš míjet se svým dítětem na rameni, usměješ se, a ona bude vědět, že to všechno přežije a nejen to, že to zvládne na jedničku.
Julie Keon
29. června 2011
"Největší bariery, které bychom měli odstranit, jsou někdy přímo v našich srdcích."
Někteří umí napsat mé myšlenky lépe, aniž bychom se osobně poznali. Další z těch článků napsaných rukou maminky s vyjímečným dítětem.