Tomíkovi bylo diagnostikované vrozené mozkové onemocnění. Poruchy funkce mozku spojené s touto diagnózou jsou natolik závažné, že je Tomík nesoběstačný a vyžaduje intenzivní celodenní péči. Tomík se sám nedokáže najíst nebo obléct, při jakémkoliv úkonu potřebuje asistenci stejně jako neustálý dohled.

Na jeho onemocnění není bohužel žádný lék, ale kvalitu jeho života výrazně ovlivňují speciální terapie, rehabilitace a kompenzační pomůcky. Jsou nám nadějí na důstojnou budoucnost s co největší mírou samostatnosti, kterou bych synovi velmi ráda dopřála. Přestože jej vychovávám sama, věnuji synovi veškerý svůj čas, aby zažil to, co ostatní děti a nevnímal svůj hendikep jako omezení. Akceptovat a přijmout fakt, že má moje jediné dítě neurologické onemocnění, které ho ovlivní na celý život, byla jedna z nejtěžších životních výzev, co mě potkala.

  Když se Tommy narodil, nic nenasvědčovalo tomu, že bychom měli být znepokojeni. Přesto se během několika týdnů ukázalo, že nám osud vsadil krutou ránu a Tomík nedostal do vínku tolik potřebné zdraví. Pocity absolutního štěstí a nekonečné lásky, tak brzy vystřídaly pocity nejistoty, strachu, bezmoci a obavy o zdraví mého chlapečka. Věčně zaťaté pěstičky, vytrácející se oční kontakt, žádný zájem o hračky, podivné mlaskání a záklony hlavičky, které postupem času nabíraly na síle…

Tomíkovi bylo diagnostikované vrozené mozkové onemocnění. Když si vybavíte, jak vypadá lidský mozek, má na sobě mnoho záhybů, které jsou pro jeho funkci velmi důležité. Pokud se tyto záhyby správně nevyvinou, ani mozek nedokáže fungovat správně. Důsledkem je, že má Tommy kombinované postižení. Poruchy funkce mozku spojené s touto diagnózou jsou natolik závažné, že je Tomík zcela nesoběstačný a vyžaduje intenzivní celodenní péči.

Současně s sebou nese další potíže jako je porucha koordinace, porucha smyslového zpracování vjemů a okolí, centrální zraková vada se sníženou ostrostí vidění, proměnlivou fixací výpadky zorného pole, diskinetická forma DMO a centrální tonusová porucha, kdy má Tommy potíže rozeznat hranice svého těla a udržet jej ve stabilní pozici. Snížená porucha intelektu se známkami PAS a epilepsie doplňují už tak obsáhlý seznam diagnóz, které mu byly potvrzeny. U epilepsie a záchvatů s ní spojených je nejhorší ta nevyzpytatelnost. Nikdy nevíte, kdy uhodí, v jakém rozsahu a jaké škody může napáchat.  

 

Možná si říkáte, jestli to není příliš diagnóz na jednoho človíčka. Já se domnívám, že ano. O to více jsem se soustředila bylo, co mohu udělat, aby byly následky postižení co nejmenší a mohla tak zkvalitnit svému synovi život v co největší možné míře. Pocity bezmoci, strachu a obav pak nahradila naděje, víra a odhodlání změnit zlé prognózy lékařů. O to větší, když jsme s Tommym zůstali v tomto boji sami.

Během uplynulých 10 let, kdy jsme začínali cvičením Vojtovy metody, mnohdy doprovázené srdceryvným pláčem, následně doplněné o prvky Bobath konceptu s pravidelnou zrakovou stimulací, se Tommy naučil sedět, lézt a postupně zpevňovat a ovládat své tělo. Následně se přidaly intenzivní rehabilitace v soukromých zařízeních, využívající speciální oblečky, pomůcky a techniky, díky kterým se Tommy dokázal postavit na nohy. Lékaři nevěřili svým očím, když jsme se nedávno na pravidelnou kontrolu dostavili ruku v ruce. Tvrdili, že se Tommy na nohy nikdy nepostaví. Nejenže se Tommy dokáže postavit, jeho stav se natolik zlepšil, že se naučil i chodit. Sám. A dokonce s pomocí zdolá i chůzi do schodů. Každý pokrok je ovšem podmíněn pravidelným cvičením a terapiemi, které absolvuje.

Přestože Tommy nemluví, jeho duše k vám promlouvá jiným způsobem a vy víte, že jediné na čem záleží je, aby byl šťastný. A to on je. Přes svůj těžký hendikep má stále úsměv na tváři a pravidelné cvičení se naučil brát jako hru či výzvu. Sám si uvědomuje své omezení, o to více se však raduje z každého svého pokroku a to je nám oběma obrovskou motivací. Jeho oči září radostí, když něco sám dokáže a pravidelným cvičením se zlepšuje ve všech oblastech.

Výrazně se mu zlepšilo držení těla, koordinace, došlo k velkému posunu ohledně vnímání, koncentrace a porozumění, společně se učíme prvky sebeobsluhy jako třeba chodit na wc nebo jíst lžící, lepší se mu rovnováha i stabilita těla či orientace v prostoru. Lépe fixuje předměty i vnímá prostorovou orientaci a výrazně se mu zlepšilo vidění. Vše ruku v ruce díky pravidelnosti a intenzitě terapií, které jsou nedílnou součástí našeho života.

Náš život ale není jen o cvičení. Tommyho onemocnění mě naučilo radovat se z maličkostí, mít naději a víru, být pokorná, tolerantní a být vděčná za každý den bez ohledu na to, co přinese zítřek.

Tomíka se snažím začlenit mezi zdravé děti, jezdíme na výlety, do zoo, beru ho na poutě i rodinná setkání, často chodíme do přírody, navštěvujeme dětská hřiště, učím ho jezdit na kole, chodíme se koupat a Tomíkův šťastný úsměv je mi důkazem, jak moc velký význam to pro něj má. Miluje společnost, děti okolo sebe, nové podněty a já jsem velmi vděčná každému, kdo se na nás usměje, zamává, podá ruku nebo se zeptá, jak se máme.

 

I přes těžký hendikep je Tommy veselý a temperamentní chlapec, který se dokáže těšit ze života. Radost v jeho očích, když sám něco dokáže, mě vždy jen ujistí v tom, jak moc je šťastný, že jsem jeho onemocnění vzala jako výzvu, i když mnohdy prožíváme těžké chvíle.

Důležité je pro Tommyho ovšem také každodenní využívání specializovaných pomůcek. Ty slouží ke správnému vývoji pohybového aparátu, ale také především pro snížení rizika vzniku tělesných deformit. Jedná se například o speciální ortopedickou obuv se senzorickými vložkami a ortézy na chodidla, židli s fixací pro zdravý a správný sed, mechanický vozík na delší přesuny, chodítko či speciálně upravená tříkolka a mnoho dalších. S Tommyho věkem a vývojem však také přichází potřeba pomůcky měnit a střídat v závislosti na aktuálních potřebách. Domácí prostředí bylo přizpůsobeno Tommyho potřebám, jeho pokoj se více podobá tělocvičně, abychom mohli procvičovat a trénovat i v domácím prostředí. I to se v rámci možností pravidelně obměňujeme pro jeho správný rozvoj podle aktuálních potřeb.

Smutným paradoxem však je, že byť je nadmíru jasné, jak mu výrazně pomáhají jak rehabiliatace, tak doplňující terapie a pomůcky, nejsou pro nás samozřejmostí. Většina center a zařízení, kam docházíme, nemá smlouvy se zdravotními pojišťovnami a většinu pomůcek jako třeba vozík, pojišťovna hradí jen částečně. Pak přichází ta část, kdy člověk opět pocítí bezmoc, kdy je váš osud a zdraví vašeho dítěte závislé na pomoci jiných. I když náš sociální systém není až tak zlý, má své mezery a nedostatky.

I když už Tommy dokáže ujít pár kroků sám, stále je před námi náročná a dlouhá cesta. Jeho chůze je stále vrtkavá a nestabilní, o to více je třeba dbát obezřetnosti. Tommy je stále ještě ve vývinu a čas je v tuto chvíli velmi rozhodující a může velmi ovlivnit naši budoucnost.

Náklady na Tommyho terapie a speciální pomůcky se pohybují ročně okolo 350 000 Kč. Mezi ně patří ergoterapie, hipoterapie či doplňující terapie zaměřené na zpracování smyslových podnětů. Dále úhrada a doplatky kompenzačních či jiných pomůcek potřebných pro Tommyho další rozvoj.  Začali jsme také využívat asistenční a odlehčovací služby, které Tommymu pomáhají začlenit se do společnosti.

Život s vážně nemocným dítětem je o pokoře, naději, laskavosti, odříkání, bezpodmínečné lásce a nikdy nekončícím boji.

Není to život, jaký jsem si plánovala nebo vysnila. Přesto je to NÁŠ život. Můj syn mi denně dokazuje, že naděje a víra má velkou sílu, ovšem přesto k zázrakům potřebujeme ještě špetku navíc. Špetku empatie, lidskosti a laskavosti od dobrých lidí s velkým srdcem, kteří nám mohou pomoci v nelehké životní situaci. Pokořit tak onemocnění, které jsme si dobrovolně nevybrali, ale kterému se hrdě stavíme čelem a nehodláme se jen tak vzdát.

Tommyho diagnózu nezměníme, ale máme stále naději, že vaše pomoc může výrazně ovlivnit kvalitu jeho života v budoucnosti.

Děkuji za případnou pomoc a podporu mému synovi.

 

--- Více o terapiích a všem ostatním se dočtete v jednotlivých odstavcích.