rok 2014

listopad 2014

Tommy má za sebou 3týdny účasti na kurzu Bobath v Žilině, kde jsme jako figuranti pro zaučující se terapeuty denně cvičili. Tommy měl dvě terapeutky, které s ním trénovaly posturu a postoj, správný a fixovaný sed, krmení lžičkou a vkládání si jídla do úst a také základy komunikace pomocí switche. Ve všech směrech jsme udělalli velké pokroky.

Velmi rychle Tommy pochopil, jak a na co se switch používá a teď, když chce něco "ještě" už natahuje ruku téměř při každé příležitosti. Začal si pomalu sám vkládta kostky a různé předměty do úst, pomalu, ne vždy a většinou jsou to věci, které mu sami dáme do ruky. A co se týka stoje a sedu, tam pokud je správně zaujatý, dokáže divy. Ustál na nohách i několik minut. Jen stále tu máme obrovský problém s motivací, kdy kromě tabletu a telefonu nezabírá nic.

Závěr z kurzu máme ten, že jsme v lednu objednaní ke specialistce na alternativní komunikaci, která nám snad pomůže se posunout v tomto směru dál a budeme vyřizovat vertikalizační stojan, další pomůcku k nácviku vertikalizace. Nadále pokračujeme v cvičení a snaze zaujmout Tommyho jinak než moderními prostředky, ale jde to opravdu velmi těžko.

září 2014

právě jsme se vrátili z lázní Klimkovice, kde jsme poprvé strávili 4 týdny. Lázně byly moc fajn. Změnili jsme prostředí, potkali spoustu super lidiček, vyzkoušeli jsme si různé procedury, Tommy si zvykl na vodu, socializoval se a trošku zpevnil tělo. Z procedur jsme měli indikovanou masáž zad 2xtýdně, fyzioterapie 4x týdně 30min, bazén 5xtýdně 30min, 1xtýdně ergoretapie, 2xtýdně snoezelen, 6xtýdně jodobromová koupel, 3xtýdně logopedie - tu jsme museli zaplatit sami jako samoplátci. Absolvovali jsme i zkoušku Klim therapy s kladným závěrem, takže příští rok chceme Klim určitě zařadit mezi procedury. Jelikož je to poměrně nová metoda rehabilitace, pojišťovny na ni nepřispívají. Doplatek k lázeňské léčbě je necelých 50tis Kč.

V současnosti je Tommy na tom tak, že začíná pomalu používat ruce, předmět v ruce udrží chvíli, pak jej zahodí. Do úst si cíleně nic nevkládá, hračku sám nevezme. S očima je to též lepší, začíná se pomalu rozhlížet okolo sebe, i venku v kočáru, brýlím se ale nevyhneme a asi nás nemine ani komplexní vyšetření v nemocnici Motol v Praze pro potvrzení nebo vyvrácení kotrikální vady zraku, která se velmi obtížne diagnostikuje. Tommy je velmi živý a aktivní, ale skrz jeho dyskineze své tělo velmi těžko ovládá. Jakoby jej neuměl ovládat. I když má chuť a tendenci si sám sednout, neudrží se, stále ho to háže dopředu či dozadu a kolikrát velmi silně. Radostí nebo úlekem se kolikrát hodí o zem tak silně, že modřinám nejde zabránit ani když jsme přímo vedle něj.

začali jsme s hipoterapíí, Tommymu se na koni moc líbí a vyloženě si to užívá. Doufáme, že se mu zpevní tělo i koordinace a rovnováha