roční bilancování 2015
Rok 2015 byl pro nás vyjímečný, jako každý jeden, od té doby, co se nám Tommy narodil. Přece jen byl ve spoustě událostech jiný. Byli jsme poprvé v dětské léčebně v Boskovicích, kde jsme strávili měsíc a Tommymu pobyt velmi prospěl. Jak mentálně tak i fyzicky a už teď se těšíme, až pojedeme znovu.
Samozřejmě pravidelně navštěvujeme ambulance a terapie jako je logopedie, spec. pedagog, neurolog a Bobath rehabilitace. Také jsme vyzkoušeli opět hipoterapii.
V tomto roce jsme také poprvé vyzkoušeli metodu thera suit (tzv. oblečková metoda), která se velmi osvědčila a Tommymu v hrubé motorice velmi pomohla. Už nyní máme rezervovaných 6 pobytů na nadcházející rok v délce 2 týdnů.
- Díky intenzivní rehabilitaci se Tommy velmi zpevnil v zádech, i celkovém postavení těla. Jeho sed je stabilní a vydrží sedět i několik minut. To vloni ještě nedokázal. Teď usedí téměř v jakékoliv poloze a bez opory rukou!
- Z polohy na břiše je nyní čím dál více na kolínkách. Snaží se přemísťovat hopkáním anebo jen na kolenou sedí. Případně se na nich zvedne do vysokého kleku.
- Začal více používat ručky a to v takové míře, že při naší - zatím jediné komuniaci začal bouchat na šuplík s účelem, že jej chce otevřít. O tom se nám ani nezdálo! Dokonce jsme už zkoušeli dát mu lžíci na ruky a sám se snaží trefit se do úst. Celý pohyb a úchop samotný je hodně nejistý, ale nám to stačí k absolutní radosti z obrovského pokroku.
- Tomiček se udrží na nohou! Nepostaví se sám ani nechodí, ale když ho postavíme, ustojí dokonce i několik vteřin, možná i minut. Když se snažíme o krůčky při opoře tělíčka, udělá je a ukázkově přitom střídá nohy.
- Začal víc používat zrak a dokonce se nám i občas podívá do očí. I když nám letos byla diagnostikována centrální zraková porucha, přesto svůj zrak využívá čím dál víc. Dokonce při prvních náznacích komunikace použil zrak a to je pro nás obrovský úspěch, když jej má vážně poškozený.
- Tomiček letos začal akceptovat dotyky a hlazení. Jakékoliv objetí, přitulení a jemné láskyplné dotyky vždy rázně odmítal a odvracel se od nás a to nás velmi bolelo. Teď hlazení sám vyžaduje, hlavně když je unavený a usíná, ale i po ránu v posteli se přitulí a chce pusu. Je to neuvěřitelně hřejivý pocit, který nelze opsat slovy, ale každý rodič ví, co mám na mysli. A my jsme se dočkali.
- Tommy je víc vnímavý, neuteče mu nic, co se kde šustne, asi i díky vysoce dokonalému sluchu, kterým si kompenzuje zrakové omezení. Samozřejmě jako každé dítě je i citlivý a vnímavý na slova, tón hlasu a náladu či pocity jiných lidí a pravdou je, že jsou chvíle, kdy je opravdu zrcadlem nálady rodičů.
- Zvukově Tommy intonuje už jak profesionál a herec umí být teda taky řádný. Když není něco po jeho, úžasně umí natáhnout obličej a zahrát takovou scénku, že se tomu smějeme dalších 5minut. I když z jeho úst ještě nezazněla ani jedna slabika či slovo, my stále věříme, že se rozmluví a uslyšíme aspoň slovo máma a táta.
- Tommy se přestal velmi lekat, už ho nevyplaší brzdící auto nebo bouchnutí dveří, kdy se lekal tak, že udělal 4 otočky. Teď to s ním ani nehne. Začal více akceptovat jiné děti a lidi, každému cizímu podá ruku na " give me 5". I když má stále strach a odstup z cizích předmětů, přes počáteční ostych a povzbuzení se natáhne a na předmět sáhne! To je pro nás whau!!! Netušíme, jaký cit v rukou má nebo nemá, ale víme, že něco tam v pořádku není a s rukama a úchopem a celkově s používáním rukou na běžné denní činnosti bude ještě hodně práce. Ale jde to a to je hlavní.
- Tommy začal plavat v kruhu, drží se ho a odráží se nohama ode dna. Miluje vodu a plavání v bazénu, i když dostat jej do vody a samotný proces přípravy, převlékání apod je psychicky a fyzicky velmi náročný.
- Tommyho jsme začali koncem roku posazovat na nočník a po měsíčním tréninku se vyprázdní při každém posazení. Na ústní povel. A ještě si sám šibalským úsměvem nebo zastavením čůrání vynutí pochvalu:)
Přes všechny tyto pokroky nám byla letos také psycholožkou diagnostikována těžká psychomotorická retardace, která nám vehnala slzy do očí a na malý okamžik podlomila kolena a veškeré ideály. Víme, jak na tom jsme, ale některé skutečnosti jsou občas emočně ubíjející a člověk se nemůže stále jen usmívat a být nad věcí. Už jen ten název této diagnózy není nijak ohromující a když vám to napíšou do zprávy a vidíte to černé na bílém - rozhodně to není důvod k radosti.
Tommy má přes 3 roky, vývojově je někde na hranici 9 měsíčního batolete. Neleze, nepostaví se, ani nechodí. Neumí mluvit ani se sám nenají. Stravu jí mačkanou, kousání mu dělá problémy. Neumí dát najevo, že ho něco bolí nebo že má hlad. Ale umí dát najevo radost i lásku a nekonečnou pozitivní energii rozdává všude okolo sebe. Je stále vysmátý a plný života. Není to jednoduché být rodičem tak vyjímečného dítěte, ale my jsme šťastní, že ho máme a díky jemu objevujeme i sami sebe. Tommy nás navedl na novou cestu poznání skutečných hodnot a toho, na čem v životě opravdu záleží. Rozšířil nám obzory a svedl nás na cestu, kam bysme se jinak nedostali. Otevřel nám dveře jiného světa, ve kterém je nám obrovskou motivací, průvodcem i učitelem. Potkali jsme mnoho úžasných lidí, které bychom jinak nepoznali. Navázali jsme nová přátelství, poznali spoustu rodičů vyjímečných dětiček, se kterými se vzájemně podporujeme a sdílíme zkušenosti, nevšední radosti a starosti.
Tommy byl letos celkem na 5 pobytech. Měsíc v Boskovicích, thera suit ve Svetielku v Trenčíně - 1x3týdny, 2x2týdny, oblečková metoda v Renoně 2týdny. I díky těmto pobytům jsme dosáhli výše zmíněných pokroků.
Co nás čeká v budoucnosti nevíme. Netušíme, jak daleko se Tommy mentálně nebo motoricky posune.
Děkujeme všem, kdo nás podpořili a podporují. Je to nepopsatelně hřejivý pocit, že jsou v tomto "divném světě" stále lidé, kteří mají srdce na pravém místě a dokáží pomoci třeba i úplně cizímu člověku. Moc to pro nás zmanená a my díky všem, kdo jsou s námi, můžeme Tomičkovi dopřát adekvátní terapie a rehabilitace, které ho posouvají vpřed. Moc si toho vážíme a je to pro nás velká pomoc a opora. Děkujeme z celého srdce!
prosinec 2015 - další úspěchy a pokroky
po návratu z rehabilitačního pobytu jsme začali Tommyho posazovat na nočník. K našemu úžasu na něm vydržel krásně sedět i několik minut bez toho, že by měl tendenci slézt. Krásně sedí relativně vzpřímeně a my jen nevěřícně koukáme, jak nás Tommy překvapuje. Po 10 dnech zkoušení cca 3x denně se dostavily první úspěchy a Tommy se do nočníku i vyčůral. Je to parodox, protože právě od 3 roků máme nárok od ZP na předpis plen. Je před námi ještě hodně tréninku, ale my věříme, že Tommy nebude v budoucnu na pleny odkázán.
listopad 2015 - Svetielko a thera suit potřetí
v listopadu Tommy absolvoval poslední letošní thera suit pobyt ve Svetielku. Tentokrát cvičil s terapeutem mužského pohlaví a vše bylo trošku jinak. Tommy relativně spolupracoval a hlavně i aktivně cvičil, což se nám málokdy podaří. Ano, byly použity jisté donucovací prostředky formou videí a písniček na tabletu, ale důležité je, že poprvé Tommy cvičil bez velkého vzteku a vzdoru a aktivně. Poprvé zde nacvičoval i chůzi, i když velmi dobře víme, že k tomu ještě máme velmi daleko, ale bylo úžasné vidět Tommyho stát na vlastních nohách.
Maminka měla možnost vyzkoušet si, jaké to je mít oblečen oblek thera suit a cvičit v něm a byla to neskutečná zkušenost. Tomička po tomto zážitku ještě víc obdivujeme a vůbec nás nepřekvapuje, že se u cvičení rozčiluje, protože už jen mít oblek na sobě je neskutečná síla zapojení všech možných svalů, které nejsou aktivně anebo správně používány. Je to pocit, jako by jste cvičili všechny možné cviky naráz. Při zapojení dolních končetin na gumičky jsem měla pocit, že na mě spadl 100kg kámen, jak me to silně táhlo k zemi. Udělat při v tom ještě dřep nebo výpad mě dost zpotilo a musím říct, že cvičení je vážne fyzicky velmi náročné. O to víc nechápu, jak Tommy je po tomto ještě víc čilý:).
Těžko říct, zda je to mentální zralost, podpůrné doplňky stravy na podporu mozkové činnosti, kyslíková terapie, či respekt z mužského. Důležité je, že "jdeme dopředu" !!!
září 2015 - Renona rehabilitační pobyt
v září jsme byli s Tommym na prvním rehabilitačním pobytu v zařízení Renona v Šúrovciach na Slovensku (více o tomto zařízení zde: www.renona-rehabilitation.com/rehabilitacnilecba.html). Cvičení zde probíhá obdobnou formou jako ve Svetielku, kam chodíme,s tím rozdílem, že zde Tommy cvičil v obleku intenzivně 2hod denně 6 dní v týdnu. Celková délka všech terapií za den byla skoro 5hodin v kuse. Cvičení bylo daleko intezivnější, i když těžko říci, zda i efektivnější, protože Tommy je velký bojovník a za nic na světě nehodlá spolupracovat. Takže si každé cvičení víceméně dost probrečel :( I když s ním cvičili až tři terapeuti, i tak měli s ním co dělat.
Denně měl Tomiček před cvičením zahřívací a stimulační masáž v délce 30min, pak kyslíkovou terapii 1hod, na střídačku různé doplňkové terapie - kvantová, laserová, bioptron, sírovo bahenní zábal, relaxační masáž a snoezelen.
Navíc jsme Tommymu ještě připlatili 4 logopedická sezení, kdy jsem se naučila, jak Tommymu stimulovat jazyk, aby ním pohyboval v ústech, jak rozhýbat žvýkací svaly a jak ho zkoušet učit foukat. Celkově to byl dost záběr a Tommy to zvládl na jedničku. Za absolvovaný pobyt dostal dokonce svůj první diplom:D
na druhé fotce je Tommy na kyslíku, další fotka hipoterapie, která byla součást terapií, Tommyho tak unavila, že usnul za jízdy:) a poslední foto ukázka nácviku chůze.
Celkově se Tommy velmi zpevnil, jako po každém pobytu. Začal být více vnímavý, více se začal zvukově projevovat, vidíme na něm i náznak deprese, že nám neumí říct, co chce, nebo že mu nerozumíme:( začal nás tahat za kalhoty, když něco chce, většinou otevřít šuplík v kuchyni, aby jej mohl zavřít - jeho oblíbená činnost, samozřejmě s velkou pochvalou! Začíná projevovat větší zájem o spolupráci při zavádění nových činností, pomůcek nebo hraček. Motoricky se snaží více být na kolenou, ještě to není klasické lezení a střídání nožiček, spíš hopká jak žabka, ale je to velký pokrok.
Do našich terapií jsme po tomto pobytu zařadili i kraniosakrální terapii, která nám otvírá další možnosti "léčby" a navádí nás na další cestu poznání.
léto 2015 - zasloužený oddych a obrovské pokroky
