ohlédnutí za rokem 2016
Rok 2016 byl pro nás dost náročný a plný změn. Ta největší je určitě ta, že Tommy začal navštěvovat speciální mateřskou školku v Olomouci na Mošnerově ulici. Do školky jezdíme denně 15km na 4h denně. Protože jsme nastoupili až v průběhu školního roku, věci se udály tak, že neproběhl ani žádný adaptační program, prostě Tommy do toho kolotoče spadl, ani jsme nevěděli jak. Naštěstí se dapatoval dost rychle a po prvních 2 týdnech ranního pláče, už má úsměv na rtech. Tommymu se ve školce líbí, učitelky ho chválí, pomalu se postupně zapojuje do společných aktivit, i když stále převažují chvíle, kdy "utíká" do svého světa. V rámci školky má i rehabilitaci, navštevuje solnou jeskyni, pobyt v bazénu, divadlo, canisterapii, muzikoterpii a spoustu dalších aktivit, které milé paní učitelky stále vytvářejí a vymýšlejí.
 

prosinec 2016 

koncem listopadu jsme byli s Tomičkem na letos posledním pobytu ve Svetielku. Opět byl Tomik pochválen, jak se zlepšila spolupráce s ním, jeho porozumění i celková motivace při cvičení. Tentokrát se na něj zkoušely i prvky Vojtové metody, kterou jsme již dávno, okolo 1 roku ukončili. Při hopsání Tommy za sebou tahá jednu nožičku, ne vždy, ale dost. Sama fyzioterapeutka měla co dělat, aby Tommyho udržela, ale něco s ním i odcvičila. Nožičku za sebou tahá stále, i když méně, ale začal krásně nakračovat na levou nohu, když mu pomůžu se postavit. Začal mít moc rád stání na nohách, kdy spolu jakoby tancujeme, já samozřejmě v kleku a Tommy stojí a přešlapuje z nohy na nohu. Abych nezapomněla, musí se samozřejmě zpívat:D Také chození po domě za ruky ho baví čím dál víc.
Co se týká dalších aktivit, navšívili jsme lékařku alternativní medicíny, co by nám mohla pomoci akupunkturou. Od ledna budeme mít 10 sezení, takže jsme velmi zvědavi, zda se něco bude dát napravit. Říkala, že má Tommy bloknutý tok energií ledvin a sleziny a že ho to dost blokuje ve vývoji. Kvůli tomu, že je permanentně celou zimu zahleněný, je třeba i to odbourat, sledováním a úpravou stravy pravděpodobně. Náš věčný boj už několik roků.
Také jsme se byli ukázat v centru Vojtove metody, zda by bylo možné opět nějaké prvky zařadit do našeho cvičebního plánu, takže uvidíme po Novém roce.

Tomiček se úžasně adaptoval ve školce, po prvních 3 týdnech chodí do i ze školky s úsměvem a radostí. I když si více než dětí okolo užívá svůj svět, jsme rádi, že je šťastný. Zažil svůj první haloweenský karneval, Mikulášskou nadílku i vánoční besídku, kde měl 2 role. Už to, že byl přítomen, nějak ho nevytočila ani velká přítomnost lidí, rodičů a dětí na jednom místě, je zázrak, a my se velmi těšíme.
Našla jsem novou logopedičku, takže i k ní začneme pravidelně docházet, a snad se nám zlepší kousání a trénování orofaciální stimulace.
Také jsem se jako rodič zúčastnila kurzu Feldenkraisovy metody pod vedením Ivety Varmus a potrvdilo se mi, co jsem tušila, že i tohle by pro nás mohla být jedna z metod, co Tommymu pomůže.

Na příští rok máme hodně plánů a čeká nás pestrý program. Je toho opravdu hodně, možností, metod, terapií, aktivit. Času už tolik není a skloubit to vše tak nějak akorát, abysme ani Tommyho nepřetížili, je někdy dost složitá operace. Zatím jsem ale vždy dala na svůj instinkt a plán cílů se tak nějak adekvátně rozložil, aby to zvládal i Tommy i já.
Jsme připraveni na nové výzvy a těšíme se na nový rok 2017.

podzim 2016 

v září a říjnu jsme byli opět na 2týdenním pobytu ve Svetielku. Tommy udělal i díky AAK velký pokrok a naše fyioterapeutka říkala, že vidí obrovké změny v Tommyho chování a porozumění přes léto. Víme o nich a samozřejmě si jich všímáme i my a moc se z nich těšíme.
Co je jasné, že Tommy by velmi chtěl mluvit a dělá pro to vše. Je o moc vnímavější, zlepšil se i jeho zrak, dokáže fixovat i několik vteřin, otočí se za předmětem, lépe akceptuje hluk i další děti v blízkosti. Nemusí mít při cvičení stále puštěný tablet, pomalu najíždíme na systém odměny a docela se daří. Už se tolik nevzteká a když nevydrží mu to už tak dlouho.
Byli jsme upozorněni na vyšetření očního pozadí pod narkózou kvůli perifernímu vidění, takže nás čeká návštěva na očním s následnou konzultací ohledně možností diagnostiky zrakového postižení Tomika. 
Na co se ještě máme zaměřit a vyzkoušet je akupunktura, která by mohla zvýšit a probudit citlivost v chodidlech i rukách. Tommy ji má dost sníženou. To víme také. Začal asi před 2měsíci velmi olizovat předměty a dost silně, zvýšilo se samozřejmě i jeho slinění a slintání. Bylo nám vysvětleno, že je to vlastně jakoby používání třetí ruky, kdy právě omezená citlivost v rukách a dlaních je kompenzována z jeho strany olizováním.
Motoricky je Tommy čím dál více na kolenou ve vysokém pokleku, hodně hopká, i když má slabé svaly v zadečku a učili jsme se zvedat zadeček z polohy žabky.
 
léto 2016 
v létě jsme si dali oddych od všech terapií, cvičení i cestování. Jediné místo, kam jsme cestovali bylo Chorvatsko, naše první společná dovolená u moře. Tommy cestu zvádl perfektně, celou ji prospal:)
Pobyt u moře mu velmi prospěl a dovolenou jsme si náramně užili. Celé léto jsme oddychovali, jezdili na výlety a užívali si sluníčka. 
Jediné čemu jsme kladli velký důraz a co jsme začali je VOKS - výměnný obrázkový komunikační systém. Je to forma alternativní komunikace pomocí obrázků a stalo se něco úžasného. Tommy velmi rychle pochopil, jak to funguje a vypadá to, že jsme našli cestu, jak spolu v budoucnu budeme komunikovat, pakliže se nerozmluví. Během léta jsme pokročili o 3 úrovně a Tommyho obrázky velmi baví, zároveň trénuje úchop, koordinaci oko-ruka, jemnou i hrubou motoriku, kdy uchopí kartičku, strhne ji ze suchého zipsu a přihopká za mnou přes celou místnost, aby mi ji donesl. Je to nepopsatelný pocit štěstí a my se velmi těšíme, že jsme zase o krok dál. 
Tommyho to neskutečně baví a my se velmi těšíme z toho, jak mu to jde. Po cca 2 měsíčním tréningu vidíme velký posun i v socializaci a snaze komunikovat s námi, kdy sice nezačal mluvit, ale pusu nezavře. Stále vydává zvuky a blabotá, je vidět, že velmi by nám chtěl toho tolik říct. Tahá nás za vše možné, aby si vynutil pozornost, na kartičky je skoro "nadržený" :) 
 
červen 2016 - Adeli
konečně jsme se dostali do Adeli. Vyhlášené medicínské soukromé centrum na Slovensku v Piešťanech, kde se údajně dějí zázraky. Tommy byl v Adeli 2 týdny. Je to centrum porovnatelné s Renonou, kde jsme byli vloni. 
Tommyho program trval cca 5hodin v kuse. Denně měl 2hodiny cvičení v obleku, předtím logopedii 30min, kryokontrastní terapii 30min, po cvičení hodinovou masáž a kyslík 20min. 2x do týdne manuální techniku. Hlavní cvičení v obleku bych dost přirovnala ke cvičení v Renoně, opět  s ním cvičili 3 terapeuti. 
S odstupem času mohu říci, že určitě to nebylo zbytečné, ale zázrak se v našem případě nekonal. Znám svoje dítě i stupeň jeho postižení a je mi jasné, že za jeden pobyt, který vyjde na 3078eur za dva týdny bez stravy a ubytování, se nepostaví zničehonic na nohy. Nicméně očekávání jsme měli. Nejde o to, že bysme byli nějak zklamaní, situace je jaká je a Tommyho zdravotní stav se nezlepší ze dne na den, to víme dávno. Chci jen říct, že cvičení ve Svetielku, kam chodíme pravidelně každé dva měsíce bylo stejně efektivní jako v Adeli, za pětinu ceny s individuálním přístupem a ohledem na Tommyho psychické naladění. Určitě bylo Adeli lepší než Renona, co se přístupu týká. Vím, že až přijde doba, kdy Tommy bude spolupracovat při cvičení a bude přesně a cíleně vědět, co se po něm chce a nebude muset být při cvičení "oblbován" tabletem, pak možná výsledný efekt bude daleko výraznější. Na tu dobu si ale budeme muset ještě nějaký čas počkat.
 Nejpřínosnější shledávám logopedii, kde mi ukázali, jak správně podporovat žvýkání a kousání pomocí speciálních pomůcek, které jsem Tomičkovi následně koupila.  Doporučuji www.logopediecervenkova.cz, kde najdete spoustu kvalitních pomůcek na orofaciální stimulaci. 
 
jaro 2016

kvůli delší nemoci, která Tommyho skolila po návštěvě a následném zaspání v bazéně, jsme dost omezili i BFB, protože Tommy dost nereagoval. Celkově jsme BFB vysadili na téměř 2 měsíce, i když dietní omezení, co se týká stravy stále dodržujeme. Nicméně posuny ani extrémní změny nepozorujeme. Spíš naopak, po vysazení BFB, netuším, či je to tím, ale zase je to divočák a break-dancer, kerý je jak motorová myš a neobsedí ani na sekundu. Je daleko víc sociálně naladěný, to rozhodně, stále je se mnou v kuchyni, když se mu nemohu plně věnovat. Neustále mě tahá za kalhoty a vyžaduje si pozornost anebo aspoň otvírání šuplíků. Venku při procházce daleko víc sleduje okolí i lidi, cizím lidem podá ruku, nestydí se, paradoxně se zase začal stydět před dědou a strejdou Marťou.
Častěji spolu chodíme ven za ruky, i když to má k chůzi daleko, dá se to tak minimálně nazvat a Tommy to zbožňuje. Celé tělo i těžiště má ve zlém postavení, ale hlavně, že je šťastný a my s ním.
Koncem května jsem u něj začala pozorovat menší záchvaty zuřivosti a vztekání se. Hlavně, když jsem se mu nevěnovala nebo jsem se zapovídala s někým na ulici. Vztek, řev, propínání se, no hrůza. Dost jsem to zle snášela i já sama, trvalo to asi týden a netuším, co to znamenalo. Jestli nějaké chvilkové napětí nebo začíná nějaké vzdorové období, nebo jen cítil nějaké špatné naladění z mojí strany. Ostatně pozoruju na Tommym, že každý můj negativní pocit a náladu okamžitě nasává, takže mě vlastně nutí být v neustálém pozitivním naladění, i když někdy se to vážně nedá.
Z čeho mám obavy jsou také jeho stavy po denním spánku, kdy tento sztav trvá několik minut a jakoby se nemohl probrat a byl v nějaké křeči. Nemyslím si, že je to záchvat, ale normální to není. Jen otvírá ústa,když na něj promluvím, nereaguje, ale vnímá mě, když se snažím ho posadit, křičí a evidentně mu to dělá zle a nemůže se ho ani dotknout nebo ho pohladit, v tu chvíli nesnese nic. Jen čekám při něm, než to přejde. V červenci jdeme na neurologii tak si vyžádám EEG pro jistotu. Snad to nebude nic vážného.
Co se týká školky, tak tam ještě nevíme, jak to dopadne, bohužel vypadá to, že děti jako Tommy musí žít na okraji společnosti, protože ta je tak nastavená. Všude jsou silné a plné ročníky a lidi mají strach anebo prostě nechtějí starost a problém navíc. Speciální školku u nás nemáme, i když se teď otvírají v našem městě 2 třídy, není Tommy dost "normální", aby ho vzali. Vlastně je to speciální třída pro děti s menšími poruchami, které nechtějí ve zdravém kolektivu. Z tohoto třídění je mi zle, ale zjistila jsem, že rozčilování se a nadávání na lidi a celý systém, je k ničemu. Nezmění to nic. Energií se dá plývat efetivněji:D
Zase se nám daří v jiným směrech a já jsem čím dál šťastnější, že díky Tommymu jsem poznala lidi, které bych nikdy předtím nepoznala. Stává se ze mně jiný člověk, zajímám se o věci, které jsem dřív ignorovala, protože se mě prostě netýkaly. Cítím, že se ze mně stává lepší člověk, než jsem byla mámou a to díky tomu, že mám vyjímečného syna. A za to jsem nesmírně vděčná. Dala bych vše za to, aby byl zdravý, ale jsou okolnosti, které nejde změnit a už to beru tak, že asi to mělo svůj skrytý důvod.....


Svetielko duben 2016
Tommy má za sebou další 2týdenní makačku ve Svetielku. Tentokrát jsme to opět pojali malinko jinak. Namísto odstěhování se na 2 týdny do Trenčína jsme denně docházeli 70km autem. Nakonec to bylo úplně v pohodě, Tommy vždy obě cesty prospal, i když  ne úplně. Na cvičení byl fit a to je podstatné.
Cvičil tentokrát s Míšou, s níž nacvičoval postavení se ze sedu, chůzi v chodítku a samozřejmě protahovací cviky na zpevnění a správné držení těla.
I když nedám dopustit na naši Zuzku K., i po tomto pobytě Tommy zas udělal další krůček dopředu. Vlastně spíš velký krok. začal se nám stavět v židli při krmení, samozřejmě s oporou zad, ale je to vážne uličník a je natěšený, když se může postavit a "zamachrovat", že on už to umí :D
Nejvíc nás ale dojal, když vyšplhal na sedačku za svou oblíbenou hračkou. Nakročení bohužel nezvládne, je to špičkování s děsně pokroucenýma prstama a spíš odraz a přítah za ruky, kdy na konci pokrčí koleno a vyšplhá se, ale je to prostě šikulka a jde mu to čím dál líp. A nejdůležitější na tom je, že se šplhá čím dál častěji, i když tam nemá "svou motovaci". Prostě se natahuje jen za polštářem nebo prostě za mnou.
 

únor 2016

Tommy poprvé reaguje na bubliny z bublifuku. Je to pro nás nesmírná radost, že je zachytí pohledem a po vybídnutí je začne i chytat. Znamená to pro nás obrovský pokrok ve vnímání a zrakové ostrosti.

Tommy začíná pomalu držet lžičku v ruce déle než jen pár sekund, kdy si dá sousto do úst. jakoby chtěl slíznout úplně vše, co je naloženo a několikrát lžičku opakovaně dá do úst, než ji zahodí. Těšíme se nejvíc.

S novou - větší postelí jsme nastavili nový spánkový režim, na který si Tommy zvykl během jednoho týdne. O půl deváté po skončení předpovědi počasí se jdeme uložit. Pustíme relaxační hudbu z youtube, pohladíme chvilku ruky, to má Tommy moc rád a za 5min odcházíme z pokoje. Tommy bez protestu usíná sám, ve tmě, bez dalších usínacích návyků či stimulů. Spí celou noc, do cca 7h.

 

Therapy Camp - Slovenský ráj

Therapy camp je camp zaměřený na rozvoj kognitivních funkcí a řečových předpokladů dítěte. Kombinace terapií, které jsou zvoleny jsou nejlepší možností rozvoje primárních a sekundárních funkcí řeči a porozumění řeči. Postupuje se krok po kroku od nejprimárnějších vývinových struktur až po ty nejsložitější. Pečlivě jsou sledovány specifické potřeby dítěte. Jde o intenzivní terapeutický program složený z několika terapeutů.

Terapie: Neurologopedie-EEG Biofeedback-Vývojová psychoterapie-Reflexní terapie- Kraniosakrální osteopatie- Bazální stimulace - Nestabilní podložky-Spinal Touch- Orofaciální stimulace

Tomičkovi se točilo EEG a byla nalezena vysoká aktivita mozku. Rychlé a ostré vlny jsou též příčinou Tommyho neklidu a diskinez. Toto vše lze údajně zklidnit biofeedbackem a změnou jídelníčku. Vypadá to, že budeme muset najet na bezlepkovou dietu. Samé zdravé věci. Mňam:)

Školení na biofeedback-BFB jsem absolvovala před měsícem a Tommymu ho budeme dávat každý den i doma. Více o BFB zde.

 

leden 2016

Tommy v tomto měsíci zdokonaluje vše, co je pospáno níže. Jsme moc šťastní, že jsme Tommyho naučili na nočník. Snad se nám podaří letos i to, jak by si o to měl říct. Tommy nemluví ani neukazuje, takže zatím jen silně přemýšlíme, jak na to.

Krmení lžičkou mu jde také lépe, i když stále dává přednost tomu, když je nakrmen jinou osobou. Ono to hned tak rychle nepůjde, ale trénujeme při každém jídle.

Hopkání

Tommy po posledním pobytu ve Svetielku čím dál více hopká na čtyřech. Sice neleze, jak by správně měl, ale už jen to, že je na kolenou, je úžasné. A je na nich čím dál víc.

Socializace

Občas s Tommym zajdeme do detského centra, kde chodí děti si hrát. Většinou si vybíráme čas, kdy není tolik dětí, protože velká koncentrace lidí a křik dětí Tommymu nedělá moc dobře. I návštěva dětského koutku je pro nás někdy psychicky náročná, když vidíte všude naokolo ty dovádějící zdravé děti a vaše dítě chytá hysterickou paniku v bazénu s míčky. To u Tommyho stále přetrvává, hold prostě mu to vadí. Ale opustili jsme prostor pro mimina a batolata a směle se Tommy pustil do průzkumu okolí. Vážně nás tentokrát překvapil, když se vůbec neostýchal a objevoval, kde co je. Byl facinován dětským kolotočem a dost hodně pozoroval děti v okolí. Takže Tommymu opět tleskáme a návštěvy v centru budeme opakovat častěji.

Snoezelen

S Tommym jsme v místě bydliště začali navštěvovat snoezelen, což je multismyslová místnost na stimulaci všech smyslů. https://www.zsispecialna.sk/projekt-snoezelen/

chodíme 2x týdně a Tommy tam tráví půl hodiny se speciální pedagogičkou. Máme za sebou jen pár návštěv, takže zatím nelze říci víc než to, že věříme, že mu to jen pomůže.

Školka

začali jsme se pomalu zaobírat i tematikou školky. V místě našeho působiště na Slovensku je situace velmi špatná, no v Olomouci vzhledem k Tommyho kombinovanému postižení není situace i nic víc lepší.

Speciální školka u nás není, nejbližší je 60km. V našem městě jsou 2 speciální třídy pro děti s narušenou komunikační schopností, no dítě musí být bez plen a chodící, jinak nám ho nevezmou. Pustili jsme se tedy do možnosti integrace mezi zdravé děti. Bohužel žijeme v době, kdy pro lidi-učitelky "jiný" znamená problém. A není to bohužel jen náš případ, sleduji na diskuzním fóru rodičů "jiných dětí", že s tímto bojuje téměř každý rodič a to mají kolikrát děti úplně mentálně v pořádku. Nelze ani popsat slovy, jakou bezmoc v sobě cítíte. Víte, jak moc by vašemu dítěti kolektiv prospěl, jste ochotni si najít a zaplatit asistentku, která bude přímo a jen pro vaše dítě právě pro pomoc při obsluze. I tak máte smůlu. Jste odkázáni zůstat s dítětem doma a čekat do doby, než bude školou povinné. Nijak se z toho nehroutíme, protože věříme, že najdeme školku, kde budou ochotni a rádi Tommyho přijmou mezi sebe. Je to jen strašně smutné.

 

Pokroky v začátku roku 8.1.2016

Nový rok jsme začali nejprve ohlédnutím za tím předchozím a zhodnecením našich a hlavně Tommyho úspěchů a pokroků. K tomu jsem se rozhodla, že každý malý-velký pokrok budu pečlivě zapisovat, abysme viděli a věděli, co vše náš syn dokázal a čím nás překvapil.

naučení se na nočníku

Přes vánoční svátky jsme Tommyho naučili vyprázdnit se na nočníku. Během jednoho měsíce pochopil, na co nočník slouží. Spotřeba plínek nám klesla na polovinu a kdykoliv Tommyho posadím, vyčůrá se na povel a ještě si i vynutí pochvalu. Do plínky nekakal dobré dva týdny a jsme na něj nesmírně hrdí a pyšní. Když jsem to oznámila naší doktorce, málem spadla ze židle:)

ruka jako komunikátor

oblíbenou činnost zavírání šuplíků v kuchyni jsme povýšili a teď už mi dává najevo nejen zrakem, ale i zabouchá na konkrétní šuplík, abych mu jej otevřela. Jsem nesmírně šťastná, protože na toto jsme čekali od jeho 9 měsíců a ono to stále nepřícházelo. A teď ruky nejen že používá, ale používá je na KOMUNIKACI a to je prostě nepopsatelná radost.

krmení lžičkou

další obrovský pokrok, co jsme trénovali jen pár dní a Tommy si sám s pobídnutím chytne ode mě lžičku a dá si ji do úst. Relativně se i trefí a hlavně je i naložená jídlem. Celá akce je samozřejmě ještě hodně nejistá, ale rychle pochopil, co se od něj čeká a jak se může sám nakrmit. A máme z toho radost oba dva.

indián

dělání indiána jsme se naučili už vloni, zrovna včera jsme dělali na střídačku i s tátou, jak dělá indián. Sám to neumí, ale ruku před ústa mu dávám já nebo držím jeho ruku a Tommy zvukuje a smějeme se vydávanému zvuku. No včera to Tommy povýšil, že mi sám chytl ruku a sám si ji dal před ústa. Jsme jen krůček od toho, aby to udělal sám se svou rukou.

Jak jsi velký

ukazování, jak jsi velký umí bravurně už dlouho, ale jen když současně drží moje ruky za palce. Včera venku při procházce jsem využila, když si dával ruky do úst a měl je nahoře, že jsem spustila, ať ukáže jak je velký a opět to docela rychle pochopil, že už to může udělat i sám. Nebylo to zatím úplně dokonalíé, ale princip rychle pochopil a to je úžasné.

 

Máme velmi dobrý pocit z těchto všech obrovských pokroků a věříme, že tento rok bude plný taktových malých velkých zázraků a Tommy nás v mnoha směrech překvapí.